コケイン症候群

最近は気になる番組はPCに録画するようになりました。 今日も気になる番組を録画。 ジムで一汗流してから見ています。 その番組で興味深かったんがコケイン症候群。 通常の四倍(？)近く早く老化していく難病。 今はもう亡くなってしまいましたが、プロジェリアという難病(こちらも通常の何倍もの早さで老いて行く)を教えてくれたアシュリー・ヘギという女性がいました。 プロジェリアの平均寿命は13歳。アシュリーは17歳までその命を輝かせました。彼女はその命の灯が消えるギリギリまでその生を謳歌していた様に思えます。 プロジェリアは本当に何倍もの早さで老いて行く感じでで肉体が衰えていくのに比べ、コケイン症候群は歩けなくなる、耳が聞こえなくなる、視力が落ちてゆく、話せなくなってゆくのが、著しく激しい。 同じように老いが通常の何倍もの早さで襲う難病。 どちらも途方もない難病なのに難病指定がされていない。 手掛かりが見えかかっているのに、それを研究するための資金が足りないのです。 早老症はのんびり待ってはくれないのです。今も闘っている家族が居る。 税金がこういう研究に使われるのなら多いに納得出来ます。というか、寧ろこういう事に使って欲しい。少しでも多くの命を救うために使って欲しい。 世の中にはまだまだ解明されていない難病がたくさんある。 治せる可能性があるならば、そういう病の研究に税金を費やして欲しい。